2023年9月9日凌晨2点,黄振华在北京嫣然天使儿童医院门外停下了车。他从西藏拉萨出发,经过三天三夜的长途跋涉,带着妻子和四个月大的女儿来到这里。女儿患有三度唇腭裂牙槽突变,上唇有一道裂痕,呼吸显得有些费力。为了不让女儿被太多人看到,他们选择了自驾,接近4000公里的路程,困了就眯一会儿再继续赶路。

一年后的6月,女儿要进行第二次手术时,情况已经大不一样。唇部的裂痕缝合完毕,外表与普通人无异。这次,黄振华让妻子独自带着孩子,从拉萨坐火车到兰州,再转高铁抵达北京。他不用再把孩子小心藏起来,而是选择多挣点钱。

黄振华是一名货车司机,他的抖音账号里几乎每天都是从白昼到黑夜的路途和搬不完的货。只有两次手术后,他发过女儿的视频。1月17日,他破天荒地发了11张女儿术后的电子影集,在每一张合影里,他都咧着嘴笑。

就在同一天,他听说这家给女儿免费做手术的医院因欠租风波可能面临关停。

孩子入院那天,医生制定了详细的治疗计划,第一次手术安排在四天后。刚开始走在医院里,黄振华有些不好意思,总觉得低人一等。但很快,这份顾虑就打消了。医院环境良好,管理严格,陪护只能一人。黄振华在附近租了个60元一晚的上下铺,每天送午饭过去,之后就在医院后的大树下坐着,远远望着病房窗户里母女的身影。

9月13日手术当天,主刀的是位来自中国台湾的医生,耐心讲解手术方案和术后护理细节。手术进行了大约一小时,揭开纱布那一刻,黄振华看到孩子上唇的裂隙已被精细缝合,忍不住哭了。术后,医护人员定期查看恢复情况,还赠送了奶粉和洗护用品。全程他只自己掏了20块钱,买了防止小孩术后乱动的护肘器。

在医院短短数日,黄振华看到许多同样接受免费治疗的患者。自2012年以来,这里累计完成了超1.1万例唇腭裂手术,其中约有7000例是为贫困家庭免费治疗。
孟怡寒来自河南商丘,她的大女儿也是唇腭裂患者。孩子三个月大时做了唇裂修复术,十个月时做了腭裂修复术。她家经济状况不算紧张,选择了自费,第一次手术花了两万多,第二次更多一些。术后,护士不分昼夜地帮忙照看,确保孩子顺利康复。
如果没有免费的序列治疗,黄振华或许不会留下这个孩子。孕期六个月做四维彩超时,医生建议不要生。夫妻俩舍不得,四处咨询,屡屡被劝退。直到老家的志愿者告诉他可以联系嫣然医院,元鼎证券-最新公告与平台动态汇总全程免费治疗,他才有了勇气迎接这个小生命的到来。
唇腭裂并非罕见病,国内现有唇腭裂患者超过213.89万,其中贫困家庭的唇腭裂患者约74.86万人。孟怡寒的女儿出生后才发现唇腭裂病症,此前在两家医院产检都没能查出来。她选择了进京治疗,医院规划了后续数年的治疗路径,每次手术前都会提前告知准备物品。术后,护理团队每周主动联系,提供免费的语音训练。
周宇桐从小没能得到系统治疗,两三岁时父母借债为他做了第一次缝合手术,但效果不佳。八九岁时补做了腭裂手术,依然说话含混不清。成年后,他在北京打工时听说嫣然基金可以提供免费疤痕修复,这才意识到自己的病本可以好好治疗。他特意找到嫣然基金合作的医院,所有手续简洁顺畅,费用全由基金承担。
唇腭裂孩子的成长充满挑战。黄振华的女儿刚出生时连最基本的吸吮都做不到,他跑遍拉萨找到专用奶瓶和喂食工具,喂奶变成了一项需要耐心与细心的技术活。许多父母都经历过自卑,孟怡寒也一样,手术前不让任何人见孩子,日复一日地躲在家里。术后护理是一场持久战,孟怡寒每天花至少四个小时护理孩子,希望她与正常小孩的差距尽可能小一点。
但“为什么我与别人不一样”这个问题依然困扰着逐渐长大的小孩。周宇桐童年时被同学称为“豁嘴子”,老师也不闻不问。他努力证明自己,尝试各种工作,但总因为形象和表达能力受限。他渴望与人沟通,最终成为外卖员。
如今,嫣然医院正面临欠租风波。1月20日,医院门口的招牌已被撤下,玻璃墙上贴着法院判决书和房东的告知信。尽管如此,仍有许多市民前来捐款。据报道,寒假期间仍有近200名唇腭裂患儿预约手术,每日住院患儿约20名,日均进行4-5台手术。
黄振华担心后续的治疗费用,一边拼命赚钱,一边给医院捐一点,盼着它能挺过去。孟怡寒则坚定地说:“我们不会让它倒闭。”她是嫣然基金的月捐人,已连续捐赠三年。这一次,孩子父亲也特意找到能直接捐款给医院的账户,希望帮忙解决房租问题。
嫣然医院当前的经营困境远非一场“欠租风波”那么简单。自创办以来,医院设想的商业模式并未走通,盈利能力薄弱,未能实现预期的自我“造血”。疫情后,医院的核心业务数据明显下滑,外部用于支持免费手术的专项慈善捐款也大幅缩减。
李亚鹏积极直播带货股票配资推荐,1月23日一晚,他的抖音直播间销售额突破7500万元。院方正在积极寻找新址,并与房东推进沟通。然而,医院搬迁绝非易事,流程复杂,可能耗时半年以上。一旦启动迁址,医院可能至少停摆半年,众多唇腭裂患者的治疗如何延续,是最令人揪心的问题。
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